Τι γνωρίζουν οι έλληνες ασθενείς με λαρυγγεκτομή σχετικά με τις προοπτικές αποκατάστασης της ομιλίας και της κατάποσης και ποιές οι αντιδράσεις στην ποιότητα ζωής τους (MD Anderson dysplagia inventory)

Abstract

Ιστορικό: Ο καρκίνος του λάρυγγα είναι μία πολύ συχνή πάθηση. Η θεραπεία των καρκινικών όγκων του λάρυγγα επιφέρουν σημαντικές αλλαγές στην ομιλία, την κατάποση, την επικοινωνία και κατά επέκταση στην ποιότητα της ζωής του ασθενούς. Οι αλλαγές αυτές επιδέχονται αποκατάσταση η οποία βασίζεται στην επιστήμη της λογοθεραπείας. Η λογοθεραπεία ασχολείται με παθήσεις του λόγου, της ομιλίας και της κατάποσης καλύπτοντας ένα ευρύ φάσμα διαταραχών και δυσλειτουργιών. Σκοπός: Ο σκοπός της παρούσας έρευνας ήταν να διερευνηθεί κατά πόσο είναι ενημερωμένοι οι ασθενείς με λαρυγγεκτομή για την αποκατάσταση της φωνής και της κατάποσης τους μετά τη θεραπεία καθώς επίσης και κατά πόσο επηρεάζεται η ποιότητα ζωής τους μετά από αυτή. Μέθοδος: Για τη διεξαγωγή της έρευνας χρειάστηκε να δημιουργηθεί ένα ερωτηματολόγιο αποτελούμενο από δύο τμήματα. Το πρώτο τμήμα δημιουργήθηκε από τις σπουδάστριες και την υπεύθυνη καθηγήτρια της εργασίας (κα. Μαλατρά Ιωάννα) ενώ το δεύτερο τμήμα αποτελεί η μετάφραση και η προσαρμογή του “M.D. Anderson Dysphagia Inventory (MDADI)” στην ελληνική γλώσσα. Η ερευνητική μελέτη πραγματοποιήθηκε στο νομό Αττικής και το δείγμα της έρευνας αποτέλεσαν 35 άτομα που έχουν υποστεί ολική λαρυγγεκτομή. Πιο συγκεκριμένα 29 άντρες και 6 γυναίκες ηλικίας 51- 82 ετών. Οι 30 ασθενείς του δείγματος συλλέχθηκαν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Λαρυγγεκτομηθέντων του Πειραιά (ΠΑΝΣΥΛΑ), ενώ οι υπόλοιποι 5 επιλέχθηκαν έπειτα από σύσταση. Η ένταξη των εθελοντών συμμετεχόντων στην έρευνα κατοχυρώθηκε με την συμπλήρωση έντυπης άδειας συμμετοχής και έπειτα ακολούθησε η διαδικασία συμπλήρωσης του ερωτηματολογίου. Η διεξαγωγή της έρευνας προέβλεπε επισκέψεις στο σύλλογο για τους 30 ασθενείς και προσωπικά ραντεβού κατόπιν συνεννόησης με τους 5 συμμετέχοντες που ήταν ανεξάρτητοι του συλλόγου. Αποτελέσματα: Από τα αποτελέσματα της έρευνας προέκυψε πως η προεγχειρητική ενημέρωση αφορούσε τα προβλήματα φωνής στο 66% των ασθενών, ενώ μόνο στο 31% αφορούσε την διαταραχή κατάποσης. Φάνηκε πως η ενημέρωση έγινε κατά κύριο λόγο μετεγχειρητικά στο 33% των ασθενών από το θεράποντα γιατρό. Η πλειοψηφία του δείγματος με ποσοστό 80% μίλησε μετεγχειρητικά με λογοθεραπευτή και ενημερώθηκε για τα σχετικά προβλήματα καθώς και την αποκατάσταση και το 91% των ασθενών παρακολούθησε λογοθεραπευτικές συνεδρίες. Το 91% του δείγματος ξεκίνησαν λογοθεραπέια με σκοπό την αποκατάσταση της ομιλίας, ενώ από αυτούς μόλις το 14% και για προβλήματα κατάποσης. Όσον αφορά την ποιότητα ζωής το 40% επηρεάστηκε πολύ από τα προβλήματα φωνής. Σύμφωνα με το ερωτηματολόγιο M.D. Anderson Dysphagia Inventory η φυσική κατάσταση των ασθενών επηρεάζει πολύ την ποιότητα ζωής τους στο 65% του δείγματος. Σε γενικά πλαίσια η ποιότητα ζωής των ασθενών με προβλήματα κατάποσης διακρίνεται στο 35% του δείγματος σε καλή, στο 31% του δείγματος κακή, ενώ στο 27% μέτρια. Συνεπώς τα ποσοστά μοιράζονται με αποτέλεσμα να φαίνεται πως η γενική ποιότητα ζωής τους είναι μέτρια. Τέλος, η μετάφραση και προσαρμογή του M.D. Anderson Dysphagia Inventory στα ελληνικά έδειξε να έχει άριστη εσωτερική συνοχή με τιμή cronbach alpha 0,97 και ως εκ τούτου θεωρείται ένα αξιόπιστο εργαλείο. Συμπεράσματα: Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η ποιότητα ζωής επηρεάζεται από την απώλεια φωνής και τα προβλήματα κατάποσης. Παρόλο, που το μεγαλύτερο ποσοστό του δείγματος είχε ενημερωθεί για πιθανά προβλήματα και προοπτικές αποκατάστασης, η ενημέρωση αυτή έγινε κυρίως μετεγχειρητικά. Η πλειοψηφία του δείγματος, δηλαδή οι 30 ασθενείς ενημερώθηκαν κυρίως από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Λαρυγγεκτομηθέντων, ενώ οι υπόλοιποι 5 που δεν ανήκαν στο Σύλλογο ,είτε δεν ενημερώθηκαν καθόλου, είτε ενημερώθηκαν από ιδιώτη γιατρό. Ακόμη, αξίζει να αναφερθεί ότι παρατηρήθηκε πως δεν παρέχεται σημαντική ενημέρωση και καθοδήγηση για τα προβλήματα κατάποσης. Τέλος, φάνηκε ότι η ελληνική εκδοχή του M.D. Anderson αποτελεί ένα αξιόπιστο εργαλείο αξιολόγησης της ποιότητας της ζωής και μπορεί να εφαρμοσθεί σε Έλληνες ασθενείς με λαρυγγεκτομή. Προτείνεται η επιπλέον διερεύνηση του θέματος με μελλοντικές έρευνες.