Επιτομή:
Η παρούσα μελέτη είχε βασικό σκοπό τη διερεύνηση των απόψεων των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας σχετικά με την επίδραση των προβλημάτων επικοινωνίας και κατάποσης στην ποιότητα της ζωής τους. Επιμέρους στόχοι της έρευνας ήταν η διερεύνηση των απόψεων των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας για την γενική κατάσταση της υγείας τους, των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν εξαιτίας της νόσου, των προβλημάτων λόγου/ομιλίας και την επίδραση αυτών των προβλημάτων σε διάφορους τομείς της ζωής τους, των διαταραχών κατάποσης των ασθενών και της επίδρασης αυτών των διαταραχών σε διάφορους τομείς της ζωής τους, των συναισθηματικών-ψυχολογικών επιδράσεων ασθενών εξαιτίας της νόσου και τέλος της άποψης των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας για την επίπτωση της νόσου στην ποιότητα της ζωής τους. Η έρευνα έλαβε χώρα από τον Μάρτιο 2018 έως τον Αύγουστο 2018 και συμμετείχαν είκοσι οκτώ ασθενείς με διαγνωσμένη Σκλήρυνση κατά Πλάκας, οι οποίοι ήταν μέλη του Σωματείου Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας νομού Αττικής και της Ελληνικής Ένωσης Αντιμετώπισης της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας. Η συλλογή των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με τη χορήγηση τεσσάρων ερωτηματολογίων που διανεμήθηκαν ηλεκτρονικά. Το πρώτο ερωτηματολόγιο ήταν το (ΕΑΤ-10) Eating Assessment Tool, το δεύτερο ήταν το Beck's Depression Inventory – BDI, το τρίτο ερωτηματολόγιο ήταν το SWAL-QOL και το τέταρτο βασίστηκε στο MSQOL-54. Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι οι ασθενείς εξαιτίας της νόσου βιώνουν προβλήματα που σχετίζονται με γνωστικά ελλείμματα και ιδιαίτερα με προβλήματα συγκέντρωσης, προσοχής, σκέψης και μνήμης. Επίσης, αντιμετωπίζουν προβλήματα αναπνοής, φώνησης, κατάποσης, κόπωσης, σίτισης και τέλος ελλείμματα στον προφορικό και γραπτό λόγο. Όμως στους ασθενείς δεν παρουσιάζονται τα ίδια συμπτώματα, αλλά διαφορετικά και με διαφορετικές διακυμάνσεις ανάλογα με τη σοβαρότητα και την έκταση των νευρολογικών εμπλοκών που δημιουργεί η νόσος. Συγκεκριμένα τα προβλήματα λόγου/ομιλίας και κατάποσης είναι ανάλογα με τη σοβαρότητα της νευρολογικής βλάβης κατά συνέπεια ανάλογη είναι και η επίδραση των προβλημάτων αυτών στην επικοινωνία των ασθενών στο οικογενειακό, κοινωνικό και εργασιακό περιβάλλον, στην λειτουργική ικανότητά τους και στην ενεργό συμμετοχή τους στην καθημερινότητά τους δηλαδή στις οικογενειακές, επαγγελματικές και κοινωνικές δραστηριότητες. Επιπλέον, οι ασθενείς βιώνουν αρνητικά συναισθήματα εξαιτίας των προβλημάτων που προκαλεί η νόσος, όπως απογοήτευση, ντροπή, αποθάρρυνση, ανησυχία λύπη, ενοχή ή απογοήτευση, τα οποία οδηγούν σε ενοχλήσεις, εκνευρισμό, αποθάρρυνση, ανορεξία, αυπνία, κατάθλιψη, ακόμα και τάσεις αυτοκτονίας. Η ένταση και η συχνότητα που βιώνουν τα παραπάνω αρνητικά συναισθήματα και συμπτώματα και η άποψη που έχουν για τη κατάσταση της υγείας τους εξαρτώνται από τη σοβαρότητα της νευρολογικής βλάβης. Τέλος, η προσωπική άποψη του κάθε ασθενή για την κατάσταση της υγείας του παίζει τον πιο σημαντικό ρόλο για την ποιότητας της ζωής του.
