Αρχικά Στάδια Διαπολιτισμικής Διασκευής της Τροποποιημένης Κλίμακας North Star για την Αξιολόγηση της Ικανότητας Μετακίνησης (“Revised North Star Ambulatory Assessment”) ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και Οργάνωση Κατευθύνσεων για τον ασθενή βάσει σύγχρονων ερευνητικών δεδομένων για τη φυσικοθεραπευτική αντιμετώπιση

Abstract

Εισαγωγή: Η μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) αποτελεί μία ραγδαίως εξελισσόμενη φυλοσύνδετη νόσο με βασικότερα συμπτώματα τη μυϊκή αδυναμία, το μειωμένο εύρος τροχιάς, την καρδιοαναπνευστική ανεπάρκεια και κάποιου βαθμού νοητική υστέρηση. Τα πρώτα σημάδια ύπαρξης της νόσου εμφανίζονται μεταξύ 3 και 5 ετών, γεγονός που καθιστά απαραίτητη την έγκυρη και έγκαιρη αξιολόγηση των παιδιών με DMD σε αυτές τις ηλικίες, οδηγώντας, έτσι, σε ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα αποκατάστασης. Σκοπός: Η παρούσα πτυχιακή εργασία είχε ως σκοπό την αρχική απόδοση της Τροποποιημένης Κλίμακας North Star για την Αξιολόγηση της Ικανότητας Μετακίνησης (Revised North Star Assessment) στην Eλληνική γλώσσα, προκειμένου να μπορέσει να εφαρμοστεί από επαγγελματίες υγείας στο Eλληνικό κλινικό περιβάλλον, καθώς και την δημιουργία ενός ενδεικτικού φυλλαδίου ασκήσεων για κατ’ οίκον εφαρμογή. Μεθοδολογία: Η διαδικασία προσαρμογής της Τροποποιημένης Κλίμακας North Star περιέλαβε ένα αρχικό στάδιο απόδοσης της από την αγγλική γλώσσα στην ελληνική («εμπρός» μετάφραση) και τη σύνθεση μιας ενιαίας μετάφρασης, σύμφωνα με τις διεθνείς οδηγίες και έπειτα από έγκριση από τους δημιουργούς της. Συμπληρωματικά, διεξάχθηκε μια ανασκόπηση της αρθρογραφίας σε διεθνείς επιστημονικές βάσεις δεδομένων (PubMed, Google Scholar, Scopus) σχετικά με τις ήδη υπάρχουσες κατευθυντήριες γραμμές. Αποτελέσματα: Καταγράφηκαν σχόλια εννοιολογικού ενδιαφέροντος και συντέθηκε μία τελική ελληνική έκδοση της Τροποποιημένης Κλίμακας North Star. Επίσης, από την αρθρογραφική ανασκόπηση, συμπεράθηκε πως η αποφυγή συγκάμψεων, καθώς και η διατήρηση της μυϊκής δύναμης-ελαστικότητας και της καρδιοαναπνευστικής λειτουργίας αποτελούν βασικούς πυλώνες αποκατάστασης των ασθενών με DMD. Συνεπώς, το περιεχόμενο του φυλλαδίου στηρίχθηκε σε παρεμβάσεις που θα εκπλήρωναν επιτυχώς τις παραπάνω αρχές. Συζήτηση-Συμπεράσματα: Η Τροποποιημένη Κλίμακα North Star φαίνεται να πληροί όλες τις προδιαγραφές για μία ορθή αξιολόγηση ασθενών με DMD, ωστόσο μένει να τελειοποιηθεί η διαπολιτισμική της διασκευή στην Ελληνική γλώσσα για να καταγραφούν πλήρως τα ψυχομετρικά χαρακτηριστικά της μέσω περαιτέρω μελετών. Επίσης, το φυλλάδιο ασκήσεων που δημιουργήθηκε δείχνει πολλά υποσχόμενο σχετικά με την αποτελεσματική φυσικοθεραπευτική παρέμβαση σε τέτοιους ασθενείς, παρόλαυτα θα ήταν απαραίτητη η περαιτέρω διερεύνηση του για να ελεγχθεί η εγκυρότητα και η αξιοπιστία του.