ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN ΚΑΙ Ο ΡΟΛΟΣ ΤΟΥ ΝΟΣΗΛΕΥΤΗ

Abstract

Το σύνδρομο Down είναι η παρουσία ολόκληρου ή μέρους του τρίτου αντιγράφου του χρωμοσώματος 21 του Homo sapiens (HSA21). Ο φαινότυπος του συνδρόμου Down περιλαμβάνει εκδηλώσεις που επηρεάζουν πολλαπλά σωματικά συστήματα, ιδίως το μυοσκελετικό, το νευρολογικό και το καρδιαγγειακό σύστημα. Η διαχείριση των διάφορων συμπτωμάτων και η ποιότητα ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down έχουν βελτιωθεί. Σημαντικό ρόλο στη φροντίδα των ατόμων με σύνδρομο Down παίζει η οικογένεια και το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον, γιατί το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα τα άτομα με σύνδρομο Down είναι στην κοινότητα και όχι στο νοσοκομείο. Λόγω της διαφορετικότητας των ατόμων με σύνδρομο Down, τόσο το κοινό όσο και οι επαγγελματίες υγείας τους περιθωριοποιούν. Οι επαγγελματίες υγείας υποστηρίζουν ότι έχουν έλλειμμα γνώσης όσον αφορά την παροχή φροντίδας των ατόμων με σύνδρομο Down και συχνά δεν δίνουν την πρέπουσα σημασία. Η νοσηλευτική στον τομέα της διανοητικής και αναπτυξιακής αναπηρίας έχει εξελιχθεί την τελευταία δεκαετία. Τα άτομα με σύνδρομο Down δεν λαμβάνουν συχνά την απαραίτητη υγειονομική περίθαλψη, με την ασάφεια ρόλων μεταξύ των επαγγελματιών υγείας να εντείνει αυτό το φαινόμενο. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν εναλλακτικές μεθόδους επικοινωνίας που μπορούν να εμποδίσουν τον εντοπισμό θεμάτων που σχετίζονται με την υγεία. Οι προκλητικές συμπεριφορές, οι πολλαπλοί χώροι υγειονομικής περίθαλψης και ο αυξημένος χρόνος για την ολοκλήρωση των αξιολογήσεων συμβάλλουν στη δυσκολία παροχής φροντίδας. Οι νοσηλευτικές διαγνώσεις που περιγράφονται είναι η ανισορροπημένη διατροφή μικρότερη από τις απαιτήσεις του σώματος που σχετίζεται με τη δυσκολία σίτισης λόγω της μακρινής και υψηλής υπερώας γλώσσας, ο κίνδυνος τραυματισμού που σχετίζεται με μειωμένη ικανότητα ακοής, η αναποτελεσματική αντιμετώπιση της οικογένειας που σχετίζεται με οικονομικούς παράγοντες που απαιτούνται για τη συντήρηση, η έλλειψη κοινωνικής αλληλεπίδρασης που σχετίζεται με σωματικούς και ψυχικούς περιορισμούς και το έλλειμμα γνώσης (γονείς) που σχετίζεται με τη φροντίδα των παιδιών με σύνδρομο Down. Λέξεις κλειδιά: σύνδρομο Down, νοσηλευτές, οικογένεια, νοσηλευτική διάγνωση, υγειονομική περίθαλψη